Oldie

Har suttit och gått igenom lite gammla bilder på datorn och varit sentimental...
hittade en bild på lillskruttan från den 22/2-09 när hon badade..
Kunna inte låta bli att le, så underbart söt hon är!
och så otroligt lycklig jag är över att det finns sådanna underbara läkare och mediciner som har hjälpt vår dotter med sitt hemangiom.

Bild: 22/2-09

Storleksmätning:

 23/2-09

5690g tung och 58cm lång

Bild: 29/4-11

Storleksmätning:

14/6-11

13400g tung & 89cm lång

Kollade på Aylas tillväxtkurva i BVC boken och såg att hon var på 1,5års kontroll den 15/6-10 och nu i år på 2,5års kontrollen var hon iväg den 14/6 alltså.
Och nu såg man att det var på längden och inte tyngen hon vuxit mest iaf på ett år

15/6-10

11200g tung och 79cm lång

14/6-11

13400g tung och 89cm lång

Stora tjejen nu!

uppdatering

Hualigen så svårt det är att hitta tid att sätta sig ner och blogga nu mera...
Det går allt längre och längre mellan dagarna det skrivs tyvärr, men hoppas att ni som följer oss har tålamod och ivrigt väntar på nästa inlägg!

Här händer det grejer hela tiden, Ayla växer på och lär sig nya saker och ord precis hela tiden numera, det jobbas för fullt hela dagarna så när man väl kommer hem på kvällen är det bara till att slänga ihop middag och sitta ner tillsammans hela familjen en stund och äta och mysa lite.
Tycker det är jätte viktigt att vi sitter ner och äter tillsammans hela familjen, känns som att vi får sån liten tid ihop numera som en hel familj så värdesätter måltiderna ordentligt.

Nu har vi fått hem alla möbler vi beställt, äntligen!
Så nu fattas det bara att införskaffa lite mera färg och få ordning på vårt och Aylas sovrum vilket ska fixas nu under veckan så ska vi försöka få det målat färdigt till nästa helg då systeryster med familj kommer ner och hälsar på en sväng!
Ska välja ut en massa foton och beställa hem bilder så jag kan få upp i alla mina ramar som jag har fått satt upp och därefter är det bara att röjja upp och få allting organiserat så som vi vill ha det och sedan allt småplock, lite tavlor och sådant som vi vill fixa men tar lite "pö om pö" för att slippa en stor kosnad i en stöt.

Bvc var Ayla iväg till i fredags och gick därifrån med en OK stämpel i rumpan.
11,8kg tung
och ca 82cm lång
stoltserar vår lilla donna med nu!
Även 18mån vaccinationen har äntligne blivit av så nu har hon fått spruta också, bara hoppas att hon håller sig pigg och inte får någon reaktion på den.
Hon har varit sjuk mycket nu redan som det är och idag är vi hemma också, hon är lite varm och har hostat konstant nu i några timmar så vågar inte skicka iväg henne till dagis...
Lite typiskt att det är idag hon ska börja hosta så hemskt igen bara när det redan är personal kris på jobbet och Robban hann åka iväg till jobbet innan jag upptäckte att det var mer än bara lite morgonhosta som Ayla hade så det blev jag som fick bli hemma idag med henne.
Så nu får vi vara hemma idag och försöka kurera oss och hoppas på att hostan försvinner snabbt, snabbt och hon blir pigg och kry igen så vi slipper ha något långdragit!

På torsdag är det dags för återbesök hos kirurgen för Ayla med hennes Hemangiom så vill ju inte att hon ska vara sjuk då så vi måste ställa in...
Ska försöka sätta mig ner på torsdag och skriva lite om det hela och läkarbesöket då jag fått lite frågor om just Hemangiom och Aylas behandling m.m så tänkte göra en liten sammanställning för er som är nyfikna på det, kom gärna med frågor om det är något ni undrar över.

Nä nu ska den lilla sjuklingen få lite hostmedicin och frukost sen ska vi krypa ner under täcket igen och fortsätta kureringen.

Provsvar och besök hos Kirurgen

Igår var vi ner till Barnmedicin för att lämna in pappren på utredningen ang. Ayla.
Och vi fick även svar på alla prover som togs i början av veckan, och en ny tid för ytterligare prover på måndag morgon.

Alla prover som togs nu i veckan var bra, allt såg jätte fint ut och de kunna inte hitta några fel på henne *tack för det*
Även utredningen visade inte på något konstigt och hennes lilla kropp SKA tåla laktos så varför magen hennes ballar ur totalt när hon äter vanliga mejeriprodukter har vi fortfarande ingen aning om men vi ska börja med vanliga igen nu och så sedan se hur det går helt enkelt och ge det några veckor och är det fortfarande lika som innan höra av oss igen.

Proverna som skall tas på måndag är för att kolla hennes blodflöde och något till, eftersom hon blöder så himla mycket varje gång de ska ta prover på henne och de tar en stund innan det slutar blöda, lite längre än normalt... Men proverna som togs nu i veckan visade inte att de skulle vara något fel med kouaguleringen av blodet iaf så de är inget allvarligt som tur är utan de tror mer på att hon bara helt enkelt är lättblödig eller att hon kanske har någon vitaminbrist som K-vitamin eller liknande och vill därför kolla upp det för att vara på den säkra sidan.

Jag var iväg till våningen ovanför för att boka en tid på VC åt mig själv då min Psoriasis blivit riktigt överdjävlig nu igen så att jag måste behandla den men har inge recept på medicinen utan behöver träffa en läkare för att få det.
Senaste åren så är det iprincip bara bak i nacken jag har haft problem med det och senast det var så illa att de behövdes behandlas är väl en 3-4år sedan och övriga ställen som det kommit tillbaka på nu är det väl en sisådär 15år sedan de behandlades.
I dagsläget så har jag det nu:

I hela öronen, därför jag hör så förbaskat dåligt så örondroppar behövs.
På några utan fingernaglarna, dock inte så illa att de behövs någon behandling men kan ju inte ha långa naglar pga att de går av och väldigt oft ungefär i mitten så att det är ömt och sårigt i flera veckor efter...
På BÅDA ögonlocken...
HELA bakhuvudet i hårbotten
Vänster armveck

Sådär lagom roligt att se ut som en vandrande sårskorpa och sjukt jobbigt att det kliar så förbannat HELA tiden.
Tyvärr så var det inga lediga tider varken denna eller under nästa vecka, jag skulle återkomma på måndag igen för att se om de fått in någon lucka eller kunna boka in mig nästkommande vecka.
Dock ser det ut som att det kommer bli ett Vc besök uppe i bollnäs istället för att få träffa en läkare för recept och behandling då jag inte tror att jag kommer hinna få någon tid innan det är dags att fara iväg dit.


I torsdags så var Ayla och Robert iväg till Kirurgin för att se över Hemangiomet igen och jag kan lyckligt berätta för er att det nu ÄNTLIGEN, efter 15månaders behandling är dags att börja avsluta den!
Vi började igår med att ge henne 12ml - 2ggr/dag istället för 12ml -3ggr/dag som hon haft senaste månaderna.
Om en månad skall vi gå ner på 12ml - 1ggr/dag och efter ytterligare en månad skall hon vara medicin fri!!!
Och i September igen skall vi tillbaka för en rutinkontroll för att se hur det ser ut, om det under tiden fram tills dess börjar växa igen så skall vi på en gång ringa upp hennes läkare och så får vi en tid för att komma dit och se över det hela igen och antagligen sätts det in mera behandling då igen.
Aylas läkare frågade även om det var OK att berätta om Ayla och visa hennes fotodokumentation på läkarmässa eller vad det nu var för att visa hur pass bra medicinen verkligen kan fungera.
Så vår lilla ängel är ett riktigt praktexemplar som de med stolthet vill visa andra personer för att försöka få mer koll på behandlingen då den fortfarande är rätt så ny och mer kunskap kring just Hemangiom.
Vi kommer även att gå på regelbundna kontroller hos Dr Friberg under några år framöver för att se hur det hela utvecklas vilket känns underbart att de följer upp henne och ser hur det går med allt.

Jag är så otrligt glad över att Ayla fick komma till Dr Friberg och för allt arbete han har gjort med Ayla och hennes behandling. Han är helt enkelt en underbar och extremt kompetent läkare!

Barnmedicin

Igår så var det dags för att fixa alla provtagningar på barnmedicin eftersom alla blåsor är borta nu på lillgrisen.
Klockan 08.00 så var det dags för att klistra på bedövningsplåstren i armvecken och de var lättare sagt än gjort, självklart blir hon nyfiken och ska dra och slita i dem så de var på med långärmat på en gång för att de skulle få sitta kvar.
Kl 09.00 hade vi tid för provtagning så vi traskade ner till torget och upp på barnmedicin och satte oss att vänta på att bli uppropade.

Provtagningen gick jätte bra, dock har Ayla fortfarande riktigt knubbiga bebis armar så istället för armvecken så fick det bli i fingret som de fick stickas trotts att de var 3st rör med blod de skulle ha.
Det tog ca 30sekunder så hade de fyllt 3 rör med blod och Ayla rörde inte en min under hela tiden, min duktiga lilla flicka!
Dock så började sköterskan fundera om hon alltid blödde så här lätt, även när hon slår sig och liknande.
Det kunna jag tyvärr inte svara på eftersom hon hitills bara slagit sig och blödit ur munnen *tack och lov* men tidigare gånger de tagits blodprover så har de runnit lika mycket och hon har blödit igenom massvis med plåster på en gång, och blåmärken har hon rätt lätt för att få lite här och där.

Så nu ska vi hålla koll på det också, om hon blöder lika mycket när hon slår sig och om hon gör det ska vi höra av oss så de ska kolla upp så att de inte är något ytterligare fel på lillskruttan.
Att det aldrig kan ta slut!
Kan inte annat än undra om Ayla någonsin kommer få ett fullt "normalt" liv....

Ringde kirurgen i måndags med och fick en ny tid i morgon, förklarade vad som hade hänt varför vi inte dök upp och Aylas underbara läkare hade flyttat runt lite och tagit sin rast för att vi ska få komma dit i morgon så han får titta på henne.
Jag hade mer än gärna varit med men jag jobbar i morgon så det finns inte så mycket att göra, ska försöka skriva ner lite till Robert som jag vill att han tar upp med läkaren så att han inte glömmer bort det.
Åderbrocken som hon fått på kinden ifrån märket tex, fråga om det finns något att göra åt det nu redan eller om det måste vänta tills de att hon blir större.
Förhoppningsvis så blir det till att trappa ner på behandlingen för hennes hemangiom nu ÄNTLIGEN!
Hon har ju faktiskt hållt på med behandlingen nu i 15månader och några månader till blir det eftersom man vänjer kroppen sakta och trappar ner mängden för varje vecka så att vi har en chans att se så att de inte blossar upp och börjar växa igen som de finns en rätt så stor chans att det börjar göra.

Barnvakt hade jag igår på dagen också, jag var iväg på möte på arbetsförmedlingen så Tanja och Lucas kom hit och lekte lite med oss och sedan så for jag iväg och Tanja passade barnen och de hade gått så bra så.
Båda ungarna sommna strax innan jag for iväg och Lucas sov fortfarande då jag kom hem igen och Ayla hade vaknat 30min tidigare och så hade de suttit i soffan och bara myst och kikat lite på tv.
De leker så fint ihop de där två ungarna, även om Lucas är lite sådär glad i att Ayla springer runt och försöker krama och pussa på honom stup i ett, tror nog hon är lite betuttad i honom.

Nä dags att fixa lunch nu innan grisen vaknar så det bara är att äta när hon behagar slå upp sina fina blå igen.
Just nu är jag dock glad över att hon sover, hon har fått ett sådant hemskt temperament och ska trottsa och utmana en precis hela tiden. Hon har börjat klättra upp på köksbordet och hoppar över till fönsterbrädan och kasta ner allt i sin väg nu senaste dagarna, och när jag för 5e gången plockade ner henne nu bara under morgongen så blev hon så arg att hon tog telefonen och smackade till mig i ansiktet med den.
Så nu har jag början till en präktig liten blåtira och är svullen över vänsterögat.

Visst är det underbart med barn?

Kirurgin

Igår så var vi iväg på återbsök hos kirurgin på barnkliniken för att se över Aylas Hemangiom.
Blev fortsatt behandling i iaf 2månader till så hon hinner bli 16månader och Friberg (läkaren hennes) var lite missnöjd med hur det såg ut nu, hade förväntat sig att de skulle ha blitt mindre rött än vad det blivit. Så vi Shock höjde med 2ml nu så det är 12x3/dag hon får nu istället för 10x3/dag innan.
Så har hon antagligen fått ett åderbrock på kinden så om hon stör sig på det när hon blir äldre, vilket jag är rätt säker på att hon kommer göra även om det går att sminka över... Så blir det kirurgi ingrepp för att få bort det. bara hoppas försäkringen täcker det iaf! Den har ju inte täckt något av själva hemangiomet av någon anledning, vilket jag förövrig tycker är ren idioti! Det är en medfödd åkomma och en missbildning så varför täcker det inte det? Har man fötts med ett extra finger så täcker det minsan, men när det är hemangiom så är det kosmetiskt tydligen och den sorten som inte täcks...

Och frikortet går ut i mitten av mars så då är de bara att punga ut med pengar igen för medicinen, lite drygt 1200kr per gång blire då så på 2-3gånger är vi ju visserligen uppe i frikort igen men iaf... de är mycket pengar på en gång.
Och var 3.e vecka måste vi hämta ut ny för en flaska räcker 1v nu bara med den här höa dosen som hon har nu.

När vi var där blev hon helt till sig av akvariet i väntrummet att hon snurra runt och sprang iväg så snubbla hon och slog ansiktet i golvet, trodde hon fick ont i näsan igen sedan fallet ur soffan som hon drog till med i tisdags när vi var hemma hos Åsa och Ziggan på semle fika, men efter en liten stund såg jag att hon hade blod på kläderna och såg då att hon slagit sönder hakan.
In till en sköterska på kirurgin så fick hon tvättas ren och plocka små sten och undersökas.
Hon slapp bli sydd iaf, det räckte med att tejpa igen jacket.

Lika talangfull som sin mor e hon...
 

Övar inför att köra "Pappa betalar" stilen som den storstadtjej hon är!

Stckars lilla grisen

Det är synd om Ayla nu.
Efter en dag som började skapligt i morse med att Ayla drack upp iaf 1dl av vällingen och sedan somnade om så vi låg i sängen till 9 tiden innan vi klev upp, så slutade dagen med ett besök på Hisings akuten trotts allt...

Dagen började som sagt bra, tempen låg på 38,6 men sedan runt lunch så gick det på en tvärvändning och bom så var tempen uppe på 40 igen, hon vägra äta, dricka hade bara kissat liiite på hela dagen och det var alldeles gult i blöjan.
Då ringde jag barnmedicin efter att hon sovit en sväng men de har ingen läkare där på fredagseftermiddagarna så de skicka oss vidare till Hisings akuten så vid 17 tiden var vi där och sedan var det bara att sätta sig ner och vänta på vår tur.

Och tur var väl det att vi åkte dit, stackarn har spräckt trummhinna på höger öra, dock har det börjat läka igen så hon har ju varit en riktigt kämpe som inte visat att hon haft nå ont i örat mer än när jag skulle topza igår och såg att det var *äckelvarning* en gul/brun/röd/orange sörja bara i hel örat på henne...
Så trotts att det börjat läka så fick hon kåvepenin utskrivet så hon ska äta det nu i 5dagar så förhoppningsvis blir lilla örat helt bra igen till mitten av nästa vecka.

Hon lyssnade på lungorna och de lät bra först, men efter öronundersökningen som för övrig fick Ayla att stor gråta stackarn är de skulle lysa i höger örat (helt förståeligt med spräckt trummhinna) så började hon rossla och andas tungt och stötande igen som hon gjort lite nu och då under dagarna och när hon sover ibland. Så då fick ja ta av henne kläderna så läkarn fick se på andningen och den var inte riktigt som den skulle endå så vi fick även Ventoline utskrivet som vi ska ge henne så fort hon börjar rossla, hosta och andas sådär stötande som hon gjorde då. Får hon nå sådant nu under helgen så ska vi komma tillbaka till läkarn så hon får inhalera för att vidga luftrören lite.
Endå var hon inge märkbart röd i halsen, men tydligen täpt iaf då och började vara lite tjock i näsan så en förkylning är nog på G att brista ut också om inte penicilinet hjälper emot det också och alla vila som hon får.

Men det är då någe hemskt vad hjälplöst ynklig och maktlös man känner sig när ens barn är sjukt. Hualigen!
Detta är första gången som hon är "riktigt" sjuk också, hon har tidigare bara varit förkyld och var lite orolig över penicilinet då många barn brukar spotta ut och vägra ta det men det gick jätte bra!
Hon är ju så van vid sin medicin så det är säkert därför, vi diskutera dock hur vi ska göra om hon ska få propranololen först eller kåvepenin först...

Robert tycker prop. först för att den vet vi att hon tycker om så att hon äter upp den.
Jag tycker kåvep. först för då kan vi ta prop. som vi som sagt vet att hon tycker om och ge henne efter för att ta bort den äckliga smaken från kåvep.
Hur skulle ni göra?

Hon slockna i vagnen på väg hem från akuten, vakna när vi kom hem och var vaken 30min så medicinen hann "verka" och gotta till sig innan hon fick den och så på med pyjamas och vanliga medicinen, så välling som hon drack 20ml av ca...
Fick väga skruttan också för att veta doseringen, hon har gått ned lite drygt ett halvt kilo sedan senaste BVC besöket 22.a december....
Så nu är hon tillbaka på 9kg igen, stackarn.. Det syns på henne att hon blivit smalare, sträcker hon upp armarna så ser man vartenda revben på henne genom skinnet , men det var inget att oroa sig för, hon har fortfarande knubbiga bebis armar och ben! Och ser välmående ut och det blir ju så att man går ned om man inte äter när man är så aktiv som hon är så...
Men vi får hoppas att det vänder nu och hon kan börja äta lite mera så hon inte går ner någe mer nu.

Nu ska jag se på film, Robert är som vanligt på Cosmopol och Ayla somnade 20.20 ungefär så förhoppningsvis sover hon lite längre i morgonbitti innan hon vill upp till oss!

Natti natt alla!
Ni får ursäkta att det är lite dåligt med uppdateringar och bilder numera, men bärbara har klappat ihop helt nu, jag sitter just nu och använder upp det absolut sista i batteriet efter att ha tömt datorn på allt. Och som jag säkert nämnt förut så står stationära i Aylas rum så efter att hon lagt sig på kvällarna runt 18.30 så är vi utan dator...
Men hoppas ni inte slutar läsa för det, nån gång ska vi laga datorn eller skaffa en ny! När vi nu skulle kunna få råd med det på något magiskt vis...

Tudels!

Veckans bild

21/2-09 klockan är runt 22.30 på kvällen och denna bilden dimper ner i min mobil.
Jag är borta själv förta kvällen sedan förlossningen, ute i Gråbo hos min goda vän Anjelica på tjejkväll.

Robert var alltså ensam hemma i några timmar för allra första gången med Ayla och allt gick bra, han hade fått bära runt på henne precis hela tiden dock och var väldigt trött i ryggen men annars gick allt bra. Med denna bilden så meddelade han att nu åker vi! När det var dags för dem att åka hemmifrån och komma för att hämta mig.

Och jag minns så väl den känslan när jag fick se Ayla igen på kvällen, vilken enorm saknad på bara någon timma man kan bygga upp! Och det bästa av allt, hon log och sken upp som en liten sol när hon fick syn på mig.
Då smälte mitt hjärta rejält, och det gör det fortfarande då jag får ett sådant härligt leende som den kvällen.

Och hörreni, visst är det en ENORM skillnad på hennes hemangiom!
Här är ungefär 2½vecka innan vi började behandlingen med propranololen, och ja i förgående inlägg kan ni se en bild tagen igår och ja, ni ser ju skillnaden!

Farbror doktorn

Igår var det dags för farbror doktorn igen med Ayla, men denna gången var det iaf inget värre än återbesök på kirurgen för hennes hemangiom.

Ayla var på riktigt bra humör igår, vi klev upp vid 7.30 och satt i soffan och myste med välling och tittade på mina vänner tiger och phu.
Sen busade vi lite och fick på oss kläder och det byttes blöjor och hade sig, sedan vid 9 tiden så vela hon sova och somnade på 15min utan gnäll och låg ned i sin säng hela tiden och jag behövde inte ens ha en hand på henne utan räckte med att vagga på sängen! (tacka vet jag vyssanlull tassar)
40min senare vaknade hon och det var lek och bus för hela slanten så mellisen glömdes bort och fick bli en tidig lunch istället.

Efter lunch lyckades jag få henne att somna igen efter lite gnällande denna gången, sen fick jag väcka henne för att hinna få på henne alla ytterkläder (det var bara 2grader just då ute) och packa in oss i vagnen och sedan bege oss iväg till hållplatsen.
Hon satt så lungt och snällt hela resan både på spårvagnen och på bussen till sjukhuset, första gången hon inte gnällt massor som vi har åkt kommunalt och hade turen att det var handikappsanpassade fordon båda gångerna så det gick lätt att komma på.
Här hemma vid spårvagnshållplatsen så stod det två andra med vagnar, så när spårvagnen kom så frågade jag dem lite snällt om jag kunna få smita på, hade båda dem gått på hade jag och Ayla inte fått plats och tvingats vänta på nästa vagn och då skulle vi inte hinna med bussen.
Berättade att vi var på G till sjukhuset och det gick bra för dem att jag smet på denna vagnen så väntade dom in nästa som kom 4min senare bara.

På sjukhuset så var det clowner som underhöll i väntrummet när vi kom dit, först verkade Ayla lite rädd för dem och drog sig mot mig och släppte inte min hand, men sen gjorde dem något så hon släppte taget och började fnissa.
Det gick fort när vi kom dit, började med att väga och hon hade gått ner lite, förra tisdagen när vi var på sjukhuset så tog dem vikt på henne och då låg den runt 9.2kg men nu så låg hon på 9004g så hon har gått ner lite sedan dess, men hon har ju varit hängig och ätit dåligt pga det så det är ingen fara, men hon bör inte fortsätta gå ner i vikt så vi ska ha lite små koll på att hon får i sig mat som hon ska.

Sen fick vi träffa Dr. och det lyssnades på hjärtat som tickade på fin, fint.
Så fick Ayla visa upp sig för 2st nya patienter med deras föräldrar och för 2st nya sköterskor, vet inte om det hade visat bilder på henne hur det var från början innan eller nå men han vela visa dem ett praktexemplar på vilka underverk propranololbehandlingen kan göra.
Så bestämde vi att öka dosen till 9ml 3gånger om dagen nu under en månad, därefter ska vi själva öka dosen till 10ml 3gånger om dagen och sedan blir det ny träff igen i slutet av februari.

Har vi tur så är det borta tills dess och vi kan gå igenom hela behandlingen gång, kolla igenom bilderna som tagits, det ska fotas nya bilder och ev diskutera hur vi ska göra om vi ska börja trappa ned på behandlingen för att sedan kunna avsluta den helt till sommaren kanske!
Längtar så efter den dagen då vi slipper stoppa i henne medicin flera gånger om dagen, och att hon ska slippa alla mardrömmar som kommer tittsomtätt pga medicinen, att hon ska gå runt och ha kalla händer och fötter konstant...

Förra tisdagen så var vi ju iväg och gjorde EEG undersökning på sjukhuset, vi har fått veta resultatet nu iaf (minns inte om jag berättat det redan eller inte) och det var bra.
Så för tillfället är det färdigt med utredningen och antagligen så är det bara affektanfall eller en tillfällighet att hon kanske var lite uttorkad, trött och annat som gjorde att hon tuppade av.
Så nu är det bara att vänta och se om det händer igen och gör de det ska vi höra av oss igen.

Jag måste säga att jag är otroligt stolt över hu duktig Ayla faktiskt är!
Jag har tappat räkningen på alla gånger hon varit på sjukhuset, barnmedicin m.m träffat läkare öht. Att hon har gjort EEG, EKG, MR, blivit nedsövd, stucken flera gånger för blodprover m.m
under sitt första år i livet, vet inte själv om jag hade pallat med allt det under så kort tid!
Och att hon är så duktig och låter läkarna göra det dem behöver, utan att klaga eller protestera, hon verkar känna sig trygg med läkare vilket glädjer mig eftersom jag har varit lite rädd för att hon ska få läkarskräck utav att träffa så många läkare som gjort massa konstiga saker med henne.

Hon är verkligen en liten kämpe, visst finns det många, många fler barn som är kämpar! Större kämpar än vad vår lill ängel är, alla barn som är riktigt sjuka, förtidigt födda flera månader m.m som överlever och de om några är RIKTIGA kämpar!
I vår FL "mammagrupp" hade vi tex. vårt första födelsedagsbarn i förrigår, men han skulle egentligen inte ha fyllt år fören i februari. Han är en riktig liten kämpe den grabben, och otroligt söt!
Så visst finns det de som är mycket större kämpar än vår lill gris, men för mig så är hon en liten hjälte och en stark kämpe i mina ögon!
Med allt hon har upplevt redan, och jag hoppas att hon kommer få ett långt och lyckligt liv utan massa problem och läkarbesök under sin uppväxt.

Barnmedicin

Idag har vi varit ute i regnet och promenerat ned till barnmedicin Ayla och jag.

Det gick väll sådär, varken bra eller dåligt skulle man kunna säga, men lite orolig är man allt.
Läkaren trodde inte att det var ett affektanfall som vi trodde och "hoppades" på att det skulle vara eftersom det är helt ofarligt och oftast växer bort med åren.
Fick börja med att beskriva vad som hade hänt, hur graviditeten och förlossningen var om det var några komplikationer eller liknande. Hur länge vi var kvar på BB och om hon följer sin kurva som hon ska m.m

Sedan drog vi upp Aylas, Roberts och min sjukdomshistoria + om vi hade några sjukdomar i släkten, om någon lidit av krampanfall, epilepsianfall, feberkramper m.m

Därefter så fick jag klä av lillgrisen så lyssnade doktorn på hjärtat och lungorna, klämde lite på magen, kollade fontaneller och lyste i öronen.
Ayla var jätte duktig hela undersökningen och låg bara och flinade åt henne, och fick självklart massvis med beröm för det när undersökningen var färdig.
Läkaren faxade iväg papper om remiss till Drottning Silvias barnsjukhus (samma sjukhus som hon går på för hennes hemangiom) om en tid för EEG (kolla upp hjärnaktivitet och liknande) och några fler undersökningar då det bestämdes för att göra en utredning med detsamma eftersom hon är så pass liten fortfarande och hon förstod att vi var oroliga för henne.
Hon skulle göra allt hon kunna för att vi ska få en akut tid vilket innebär att vi då får en tid inom 2veckor trodde hon men om vi inte lyckas få en akut tid så kommer det dröja mellan 4-8veckor ca innan vi får någon tid.

Hon frågade en hel del ang. hemangiomet också om hon gjort någon röntgen för att se om hon har invertes m.m och det gjorde ju Ayla redan när hon var 3månader.
Hon var lite orolig för att det kunna ha uppstått någon invertes som trycker på något i hjärnan, så vi får verkligen hoppas att det INTE är något sådant!!! Vet inte vad jag tar mig till om det är så... Men jag tycker inte att det borde vara det eftersom hon faktiskt har gjort en magnetröntgen som inte visade några spår utav det och hon har sedan MR.en ätit propranolol och tycker ju att det borde fungera på invertes hemangiom också.

Men då när hon börja prata om tryck på hjärnan och grejer så spårar ju tankarna iväg till hjärtumörer och grejer, det vore det absolut värsta senariot. Men det borde inte vara något sådant heller eftersom hon utvecklas precis som hon ska, tom lite tidigare än många andra barn på många saker som hon har varit.

Efter träffen med läkaren så skickade hon iväg oss till labbet för provtagning och ekg. Det var tänkt att börja med blodprov men jag berättade att Ayla varit extremt mammig och pappig senaste tiden så det kanske var bättre med EKG först eftersom hon måste ligga stilla då hon gör det och säkert kommer bli ledsen över att bli stucken i fingret då hon inte blivit det tidigare (förutom PKU testet på BB då) och det höll sköterskan med om.
Så vi fick börja med att göra EKG och Ayla skötte sig helt galant, hon var väldigt nyfiken på alla elektroder som hon hade över hela kroppen men jag lyckades distrahera henne så att sköterskan fick dit alla där de skulle sitta och dem fick sitta kvar hela tiden. Lyckades tom få Ayla att ligga still största delen utav inspelningarna. Det var lite i början på ena och lite i slutet på tredje inspelningen som hon rörde sig lite väl mycket för att apparaten skulle godkänna det helt men dem fick in allt som behövdes och Ayla fick klä på sig igen och hoppa upp i mitt knä för att bli stucken i fingret.

Blodprovet gick jätte, jätte bra det med!
Var nervös över hur ledsen hon skulle bli, men hon rörde inte en min när de stack henne i fingret, och då satt Ayla ändå och stirrade på nålen när de tog provet och såg hur blodet börja rinna ur hennes lilla finger... Det var först vid sista provröret som hon började små gnälla och grät till lite, lite för då var hon less på att vara fasthållen.
Efteråt fick hon massor med beröm igen och så fick hon välja ut ett klistermärke, hon valde ett på Bamse.
Det skulle ta 3-4dagar för att få provsvaren så skulle de höra av sig ang. resultat, EKG tittade läkaren på direkt och ringde i kväll och berättade att allt såg fint ut så vi slipper iaf oroa oss för att det är något fel på hennes lilla hjärta.

Så nu är det bara att vänta på remissen och sedan fortsätter utredningen.
Är nervös över vad de kommer komma fram till, men samtidigt inte för hon utvecklas och växer precis som hon ska. Hon lär sig dagligen nya saker och är jätte glad och far runt hela dagarna, så förhoppningsvis så är det bara att hon har någon mineral,vitamin brist, att hon vid tillfället var uttorkad eller liknande, men eftersom det kan vara något allvarlig så vill dem göra allt de kan för att gå till botten med det hela vilket känns underbart.
Dock känner jag på mig att det kommer vara en tid av oro och rädsla nu tills vi fått remissen och varit iväg till drottning silvia, många tankar kommer flyga genom huvudet och kommer ha stenkoll på Ayla om det händer igen eller om hon börjar bete sig annorlunda eller om något annat verkar vara fel.

Men jag måste då säga att jag är otroligt stolt över att ha en sån duktig dotter, hur många gånger har inte hon varit i kontakt med sjukvården redan? bla. iom hemangiomet, det är många gånger det och redan varit sövd och gjort magnetrönten.
Hon har haft ett otroligt händelserikt år vår lilla tjej, och tycker allt att hon har haft nog med sjukvården att göra nu så jag hoppas så innerligt att det inte är något som är fel så att hon måste ha kontinuerlig läkarkontakt nu igen.

Vad skulle jag göra utan min underbara lilla gostumpis?
Hon har inte varit här hos oss ett år ens, men endå så känns det som att hon alltid har funnits här!
Det är något helt otroligt med denna lilla fröken, hon är alltid så glad och sprallig, det är det inte bara vi som tycker utan alla som träffat henne har sagt det att vi har en sådan underbar, glad och begåvad liten dotter.

Och det har vi verkligen! Hon är den bästa som finns.

läkarn

Ja vi har varit hos läkaren idag jag och Ayla.
Har fått förnyat receptet, ökad dos så nu är vi uppe på 8ml - 3ggr/dagen.
Vi kikade i hennes journal och tittade lite på gamla foton som tagits där, herregud vilken skillnad det är egentligen!
När man ser de så där bredvid så är det så tydligt hur bra medicinen fungerar!
Nu blir inte nästa besök fören i september någon gång, och då får vi se hur det ser ut om det blir fortsatt behandling efter det eller om det är så pass att det går att avsluta behandlingen!
Men vi ska räkna med att det antagligen blir behandling tills hon är 10-11månader, och då tror dem att hemangiomet kommer att se ut som en liten lätt rodnad/hudirritation bara så det verkar ju verkligen lovande!

Blev ingen vägning eftersom vi var iväg i onsdags till bvc, men lyssna på hjärta och sådant blev det och det lät fin fint.
Ayla flirta med alla på bussen på vägen till sjukhuset, Robert jobbade i dag så vi fick åka själva och eftersom jag inte har körkort så fick det bli komunala färdmedel.
Gick bättre denna gången än senast iaf med spårvagnarna men för att vara på säkra sidan så tog vi bussen från backaplan.

Fick läkarintyget nu oxå så det är klart inför usa!
Börjar verkligen dra ihop sig nu, spännande värre!
Ska börja packa nu till helgen tänkte vi och handla de sista grejerna vi ska ha (barnmat,blöjor m.m) och så ska vi "registrera oss" online som man gör nuför tiden tydligen...
Och inte att glömma växla pengar, det måste vi göra med!

Nehä nu måste jag sova, är tröttare än tröttast!
FIck bar sovit 1½ timma i natt dels kunna jag inte sova för bra vänta på att få höra från syrran hur det gick och sen vakna lillgrisen vid 4 halv 5 någon gång så jag fick sitta uppe med henne, vid 6 fick jag henne äntligen att somna igen, han precis bädda ned henne och själv krypa ned med täcket över huvudet typ och då ringde Roberts telefon precis så hon vaknade!
*morrar*

Var på skit pissigt humör men fick vackert kliva upp med lillgrisen och sen kom meddelandet från Andreas om Moas ankomst och då blev jag världens lyckligaste och började stor böla hehe
Ayla var så söt, hon kravlade sig tätt intill mig och burrade i hop sig i mitt knä... Bara tittade på mig och måste ha funderat varför mamma var så ledsen.
Hon verkade verkligen försöka trösta mig, underbara barn!
Men det var ju glädjetårar! Så det blev bara extra mys vilket ledde till att Ayla somnade om så jag la henne i sängen men själv kunna jag inte sova.
Sen har det varit full fart hela dagen som sagt!

Så nu är jag TRÖTT
bara sticker i ögonen på mig så nu blir det bannemig sängen för mig!
Sov gott folket!

Kirurgen

Nu är vi hemma ifrån kirurgen.
Robert var tvungen att åka tillbaka till skolan efter för att göra klart sitt projektarbete, så blev inget familje äventyr efteråt som vi hade planerat. Kanske kan hitta på något sen när han kommit hem från skolan igen kanske.

Allt gick bra som vanligt hos läkaren.
Ayla var så snäll och glad hela tiden i väntrummet, stod upp och prata och skratta när Dr. Friberg undersökte henne, lyssna på hjärtat, kollade symmetrin i ansiktet och huvudet.
(Självklart så fick Robert hålla henne i händerna under tiden, hon stod inte ensam det har hon inte lärt sig ännu hehe)
Hon gav Dr världens leende när han undersökt klart och sagt att hon var en duktig flicka.

Nu skulle vi inte komma dit om 3 veckor utan vänta lite längre denna gången så den 16,e juni skall vi tillbaka nästa gång och då blir det ingen fotografering heller.

Idag skulle hon dock fotas, och det gick super de med, en riktig liten kamera apa är hon!

Vikten låg på 6840gram nu och dosen medicin ökades till 7ml - 3gg/dygn.